Meedenkgroepen

Voor de meeste mensen is ademhalen heel gewoon. Toch zijn er meer dan een miljoen mensen in Nederland met een longziekte. En voor hen is ademhalen een terugkerende of voortdurende strijd. Een strijd die ze niet alleen kunnen winnen. Het Longfonds strijdt voor gezonde lucht en gezonde longen, voor en met iedereen. We maken onderzoek mogelijk, we pakken vieze lucht aan en we doen er alles aan om kinderen rookvrij op te laten groeien. We komen op voor de beste zorg voor longpatiënten, en voor iedereen die dat misschien ooit wordt.

De kracht van het Longfonds is dat zij de ervaring van de longpatiënten ophaalt, deelt en vermenigvuldigt. We vinden het vanzelfsprekend dat ervaringsdeskundigen (mensen met een longziekte of hun naasten) altijd betrokken zijn bij wat we doen. Dit geldt ook voor het opstellen en uitvoeren van ons beleid. 

Om dit te organiseren is het Longfonds per januari 2018 met diverse meedenkgroepen gestart. Met deze geheel nieuwe manier van werken geven we patiënten invloed op ons beleid. Iedere meedenkgroep bestaat uit vijf tot tien ervaringsdeskundigen die het Longfonds adviseren op verschillende thema’s: Wetenschappelijk Onderzoek, Zorg, Preventie en Vrijwilligers & Patiëntparticipatie.  

Leden van de meedenkgroep komen twee à drie keer per jaar fysiek of online bij elkaar en maken twee jaar deel uit van de meedenkgroep. De samenstelling van de meedenkgroepen is zo divers mogelijk (geografisch, leeftijd, geslacht, achtergrond).

Hieronder vindt u uitleg per meedenkgroep.

Meedenkgroep Vrijwilligers & Patiëntparticipatie

In het beleidsplan van het Longfonds staat het verhogen van lokale impact centraal. De huidige kerntaken van de regiovrijwilligers zijn het organiseren van lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. De maatschappij verandert en het Longfonds wil vrijwilligers nog actiever betrekken in het bereiken van haar doelen. Dit vereist een professionele organisatie die oog heeft voor de kracht van de regio. Een goed vrijwilligersbeleid is hierin essentieel.

Een ander belangrijk speerpunt van het Longfonds is patiëntparticipatie: het inbrengen en benutten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten (en/of hun naasten) om de zorg te verbeteren. Dit organiseren wij op verschillende manieren. Er zijn ervaringsdeskundigen, een longpanel en patiënten die lokaal actief zijn. Wij betrekken patiënten bij het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek en bij zorgverbetertrajecten.

TAKEN MEEDENKGROEP VRIJWILLIGERS & PATIËNTPARTICIPATIE

De meedenkgroep denkt één keer per twee jaar mee over de invulling van het Vrijwilligers & Patiëntparticipatiebeleid voor de komende beleidsperiode. In het tussenliggende jaar denkt de meedenkgroep mee over mogelijke aanscherpingen van het beleid als gevolg van recente ontwikkelingen. Speerpunten zijn de jaarlijkse collecte en lokale fondsenwerving, de inrichting van patiëntparticipatie en lokale activiteiten (voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact).

De meedenkgroep Vrijwilligers & Patiëntparticipatie heeft de volgende taken en verantwoordelijkheden:

  • actief meedenken bij de uitvoering van het huidige beleid;
  • sparringpartner op het beleidsthema;
  • de bestuurder adviseren bij het maken van beleid.
     
TIJDSINVESTERING

Leden van de meedenkgroep komen twee of drie keer per jaar fysiek of online bij elkaar en maken twee jaar deel uit van de meedenkgroep.

WAT VERWACHTEN WIJ

De leden van de meedenkgroep Vrijwilligers & Patiëntparticipatie:

  • hebben affiniteit met lokale activiteiten of patiëntparticipatie of het organiseren van de collecte;
  • hebben ervaring in het werken met vrijwilligers;
  • hebben affiniteit met (strategische) beleidsvorming;
  • hebben zelf een longziekte of zijn naaste van iemand met een longziekte;
  • zijn in staat om te denken en werken vanuit de visie en missie van het Longfonds en het patiëntperspectief daarin;
  • zijn analytisch sterk en hebben overtuigingskracht;
  • staan open voor de mening en ervaring van andere leden in de meedenkgroep.
     
WAT BIEDEN WIJ
  • de mogelijkheid om invloed uit te oefenen op beleid dat mensen met een longziekte direct raakt en helpt voorkomen dat mensen in de toekomst een longziekte krijgen;
  • professionele ondersteuning in de vorm van trainingen;
  • een reiskostenvergoeding.
     
INFORMATIE & VRAGEN

Meer informatie over de meedenkgroepen vindt u in de Werkwijzer. Heeft u vragen, dan kunt u deze stellen via meedenkgroepen@longfonds.nl.

Meedenkgroep Preventie

Longen hebben direct contact met stoffen in de lucht die gezondheidsschade veroorzaken (door roken, meeroken, fijnstof, roet en schimmels). We willen dat niemand ziek of zieker wordt door wat hij of zij inademt. Het Longfonds richt zich daarom in de preventie van longziekten op twee belangrijke speerpunten: Nederland rookvrij en gezonde lucht.

Samen met KWF Kankerbestrijding en de Hartstichting hebben we de Alliantie Nederland Rookvrij opgericht. Met de strategie ‘Op weg naar een rookvrije generatie’ streven we ernaar dat kinderen rookvrij kunnen opgroeien en dat niemand die vanaf 2017 geboren is, ooit nog begint met roken.

Daarnaast wil het Longfonds dat niemand meer ziek wordt of overlijdt door de lucht die hij inademt. Daarom pleiten we in Den Haag voor een Nationaal Luchtplan, waarin gezondheid centraal staat en de meest vervuilde plekken worden aangepakt. Met een bewustwordingscampagne willen we mensen oproepen om zelf iets te doen aan gezondere lucht in Nederland. En creëren we draagvlak voor de landelijke en lokale politiek om maatregelen in te voeren die de lucht daadwerkelijk gezonder maken.

TAKEN MEEDENKGROEP PREVENTIE

De meedenkgroep denkt één keer per twee jaar mee over de invulling van het preventiebeleid voor de komende beleidsperiode. In het tussenliggende jaar denkt de meedenkgroep mee over mogelijke aanscherpingen van het beleid als gevolg van recente ontwikkelingen.

De meedenkgroep Preventie heeft de volgende taken en verantwoordelijkheden:

  • actief meedenken bij de uitvoering van het huidige beleid;
  • sparringpartner op het beleidsthema;
  • de bestuurder adviseren bij het maken van beleid.
TIJDSINVESTERING

Leden van de meedenkgroep komen 2 à 3 keer per jaar fysiek of online bij elkaar en maken twee jaar deel uit van de meedenkgroep.

WAT VERWACHTEN WIJ

De vrijwilligers van de meedenkgroep Preventie:

  • zijn actief in het preventiewerkveld of hebben hier affiniteit mee;
  • hebben affiniteit met (strategische) beleidsvorming;
  • hebben zelf een longziekte of zijn naaste van iemand met een longziekte;
  • zijn in staat om te denken en werken vanuit de visie en missie van het Longfonds en het patiëntperspectief daarin;
  • zijn analytisch sterk en hebben overtuigingskracht;
  • staan open voor de mening en ervaring van andere leden in de meedenkgroep.
WAT BIEDEN WIJ
  • de mogelijkheid om invloed uit te oefenen op beleid dat mensen met een longziekte direct raakt en helpt voorkomen dat mensen in de toekomst een longziekte krijgen;
  • professionele ondersteuning in de vorm van trainingen;
  • een reiskostenvergoeding.
INFORMATIE & vragen

Meer informatie over de meedenkgroepen vindt u in de Werkwijzer. Heeft u vragen, dan kunt u deze stellen via meedenkgroepen@longfonds.nl.

Meedenkgroep Wetenschappelijk Onderzoek

Voor het Longfonds is wetenschappelijk onderzoek de basis voor al haar werk. Zonder onderzoek staan ontwikkelingen stil. Onderzoek geeft longpatiënten zicht op verbetering en draagt bij aan het voorkomen van een longziekte. Daarom steekt het Longfonds jaarlijks miljoenen euro’s in wetenschappelijk onderzoek. Het Longfonds stelt hieraan hoge eisen: we betrekken patiënten, we bevorderen de samenwerking tussen onderzoeksinstellingen en we willen onderzoek dat mensen en dieren zo min mogelijk belast. Als wetenschappers subsidie aanvragen, moet het onderzoek passen binnen één van de onderzoeksthema's van het Longfonds: preventie, zorg & behandeling of longherstel. Binnen deze thema's zijn grote subsidies beschikbaar voor zogeheten 'consortia' (samenwerkingsverbanden van onderzoeksinstellingen) en ook subsidies voor jong onderzoekstalent. Welke doelen het belangrijkst zijn en welk onderzoek financiering krijgt, bepaalt de Wetenschappelijke Advies Commissie. Daarin zitten wetenschappers, artsen en longpatiënten.

TAKEN MEEDENKGROEP WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

De meedenkgroep denkt één keer per twee jaar mee over de invulling van het onderzoeksbeleid voor de komende beleidsperiode. In het tussenliggende jaar denkt de meedenkgroep mee over mogelijke aanscherpingen van het beleid als gevolg van recente ontwikkelingen.

De meedenkgroep Wetenschappelijk Onderzoek heeft de volgende taken en verantwoordelijkheden:

  • actief meedenken bij de uitvoering van het huidige beleid;
  • sparringpartner op het beleidsthema;
  • de bestuurder adviseren bij het maken van beleid.
     
TIJDSINVESTERING

Leden van de meedenkgroep komen 2 à 3 keer per jaar fysiek of online bij elkaar en maken twee jaar deel uit van de meedenkgroep.

WAT VERWACHTEN WIJ

De vrijwilligers van de meedenkgroep Wetenschappelijk Onderzoek:

  • zijn actief in het onderzoekswerkveld of hebben hier affiniteit mee;
  • hebben affiniteit met (strategische) beleidsvorming;
  • hebben zelf een longziekte of zijn naaste van iemand met een longziekte;
  • zijn in staat om te denken en werken vanuit de visie en missie van het Longfonds en het patiëntperspectief daarin;
  • zijn analytisch sterk en hebben overtuigingskracht;
  • staan open voor de mening en ervaring van andere leden in de meedenkgroep.
     
WAT BIEDEN WIJ
  • de mogelijkheid om invloed uit te oefenen op beleid dat mensen met een longziekte direct raakt en helpt voorkomen dat mensen in de toekomst een longziekte krijgen;
  • professionele ondersteuning in de vorm van trainingen;
  • een reiskostenvergoeding.
     
INFORMATIE & VRAGEN

Meer informatie over de meedenkgroepen vindt u in de Werkwijzer. Heeft u vragen, dan kunt u deze stellen via meedenkgroepen@longfonds.nl.

Meedenkgroep Zorg

Een mens is meer dan zijn longen; het leven met een longziekte raakt alle aspecten van het dagelijks leven. Binnen het Longfonds werkt het team Zorg vanuit de opgehaalde, collectieve ervaringskennis van mensen met een longziekte. Dit  is ons unieke kracht. De werkzaamheden in het team Zorg zijn divers, maar altijd gericht op de longen, zoals:

  • het inbrengen van het patiëntperspectief bij de update van de NHG-richtlijn COPD (Nederlands Huisartsen Genootschap);
  • het leveren van inhoudelijke input voor patiëntenvoorlichting, zoals een folder ‘energiemanagement’;
  • het lobbyen voor betere vergoedingen bij fysiotherapie;
  • het participeren op Europees niveau in een werkgroep BPD (bronchopulmonale dysplasie);
  • het organiseren van een landelijke informatiedag voor mensen met BE (bronchiëctasieën);
  • het streven naar meer patiëntparticipatie in zorgverbetertrajecten;
  • het werken aan een sterke positionering van de Longfonds patiëntenorganisatie.
     
TAKEN MEEDENKGROEP ZORG

In de meedenkgroep Zorg zoeken we ervaringsdeskundigen die willen meedenken over de verbetering van de longzorg voor mensen met een chronische of zeldzame longziekte. Deze beleidsperiode willen we meer aandacht geven aan (ouders van) kinderen met een longziekte en aan longpatiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden.

De meedenkgroep Zorg heeft de volgende taken en verantwoordelijkheden:

  • actief meedenken bij de uitvoering van het huidige beleid;
  • sparringpartner op het beleidsthema;
  • de bestuurder adviseren bij het maken van beleid.
     
TIJDSINVESTERING

Leden van de meedenkgroep zijn bereid om 2 à 3 keer per jaar fysiek of online bij elkaar te komen en maken twee jaar deel uit van de meedenkgroep.

WAT VERWACHTEN WIJ

De vrijwilligers van de meedenkgroep Zorg:

  • zijn actief in het zorgwerkveld of hebben hier affiniteit mee;
  • geloven in het bevorderen van zelfmanagement van mensen met een longziekte, in patiëntparticipatie en in een sterke patiëntenorganisatie;
  • hebben affiniteit met (strategische) beleidsvorming;
  • hebben zelf een longziekte of zijn naaste van iemand met een longziekte;
  • zijn in staat om te denken en werken vanuit de visie en missie van het Longfonds en het patiëntperspectief daarin;
  • zijn analytisch sterk en hebben overtuigingskracht;
  • staan open voor de mening en ervaring van andere leden in de meedenkgroep.
     
WAT BIEDEN WIJ
  • de mogelijkheid om invloed uit te oefenen op beleid dat mensen met een longziekte direct raakt en helpt voorkomen dat mensen in de toekomst een longziekte krijgen;
  • professionele ondersteuning in de vorm van trainingen;
  • een reiskostenvergoeding.
     
INFORMATIE & VRAGEN

Meer informatie over de meedenkgroepen vindt u in de Werkwijzer. Heeft u vragen, dan kunt u deze stellen via meedenkgroepen@longfonds.nl.