Vrijwilligers denken mee over beleid

We vinden het heel belangrijk dat mensen met een longziekte centraal staan in alles wat we doen. Daarom zijn we dit jaar gestart met verschillende meedenkgroepen, waardoor mensen met een longziekte invloed hebben op het beleid van het Longfonds. Gerard Collin (54) is ook lid van zo’n meedenkgroep. ‘Er komen echt prachtige dingen uit de meedenksessies.’

Iedere meedenkgroep bestaat uit vijf tot tien ervaringsdeskundigen die het Longfonds adviseren op de thema’s wetenschappelijk onderzoek, zorg, preventie, vrijwilligers en patiëntparticipatie en governance. Gerard Collin zit in de meedenkgroep Vrijwilligers en Patiëntparticipatie. Hij heeft de spierziekte Neuralgische Amyotrofie. Hierdoor zijn een aantal spiergroepen aangetast, waardoor zijn longinhoud kleiner is en hij klachten heeft die lijken op COPD. Hij is afgelopen jaren een actieve vrijwilliger geweest op het gebied van fondsenwerving in zijn regio. De meedenkgroepen waren voor hem een kans om te sturen in het beleid en daardoor meer te bereiken voor mensen met een longziekte.

‘Het Longfonds draait op vrijwilligers’

Gerard denkt mee over het thema vrijwilligers en patiëntparticipatie, omdat het Longfonds volgens hem draait op vrijwilligers. Hij vindt het belangrijk dat er wordt nagedacht over het vinden en binden van vrijwilligers. Het Longfonds zet volgens hem al goede stappen in het betrekken van mensen met en zonder een longziekte: ‘Het is belangrijk om naast en met elkaar dingen te bedenken en te ontwikkelen, in plaats van dat er van bovenaf dingen worden bedacht.’ 

Tips en trucs

Op dit moment zijn meedenkgroepen betrokken bij het beleidsplan van 2019-2020. Het Longfonds heeft in samenwerking met de vrijwilligers in december al alle hoofd- en subthema’s voor dit nieuwe beleid bedacht. Daarna hebben de meedenkgroepen vanuit het patiëntperspectief inhoudelijk meegedacht over deze hoofd- en subthema’s. De meedenkgroep Vrijwilligers en Patiëntparticipatie is nu drie keer bij elkaar geweest om na te denken over onderwerpen als lokaal werken, patiëntparticipatie, collecte en de eigen regie nemen. Een vraag die bij deze thema’s hoort is bijvoorbeeld: Hoe kan het Longfonds vrijwilligers beter betrekken en hun aantal laten groeien? ‘Tijdens de sessies bedenken we heel veel tips en trucs, die worden opgeschreven en gestructureerd op een vel papier. We zijn erg nuttig bezig,’ vindt Gerard. Het zijn intensieve sessies, maar Gerard krijgt er veel energie van. ‘Het is gewoon leuk om in zo’n groep te zitten en iets te kunnen doen voor mensen met een longziekte.’

Het vervolg

De meedenkgroepen blijven in de komende periode intensief betrokken bij het maken van het nieuwe beleid. In juni alle input is gebundeld tot één plan voor de hele organisatie, wordt dit door het bestuur van het Longfonds besproken. Hierna komen de meedenkgroepen bij elkaar om een activiteitenplanning te maken, zodat het beleid ook echt in de praktijk kan worden gebracht. In november moet het definitieve beleidsplan voor 2019-2020 op tafel liggen. ‘Ik heb echt het gevoel dat ik meehelp om de richting van het Longfonds te bepalen,’ zegt Gerard enthousiast.

We houden je op de hoogte van het nieuwe beleid via de vrijwilligersnieuwsbrief.

yo
CAPTCHA
Anti-spam maatregel om te testen of u een computer bent of niet