Stand van zaken expeditie
We houden u graag op de hoogte van de stappen die we zetten in de expeditie. In juni is de structuur van de patiëntenvereniging gewijzigd naar een stichting. Vanaf 1 januari gaan we verder als één Longfonds patiëntenorganisatie
Vrijwilligerswebsite
In de zomer hebben we een start gemaakt met het aanpassen van de vrijwilligerswebsite. Overal is bijvoorbeeld het woord patiëntenvereniging vervangen door patiëntenorganisatie. Maar ook zijn nieuwe onderwerpen toegevoegd, bijvoorbeeld hoe u in actie kunt komen om geld in te zamelen voor onderzoek.
Nieuwe taal, nieuwe manieren?
Een website aanpassen is wel even wat werk, maar eigenlijk zorgt dat nog niet voor de verandering die we met elkaar willen. In de regio willen we aansturen op meer samenwerking tussen de vrijwilligers die van oudsher actief zijn voor de patiëntenorganisatie én de vrijwilligers die actief zijn voor het fonds. We zien hier al mooie voorbeelden van. Een vrijwilliger die drie weken per jaar de collecte coördineerde, gaat nu ook een aantal Longpunten organiseren. En in de regio Groningen/Drenthe is een werkgroep collecte in het leven geroepen.
Mensen met een longziekte centraal
Bij het maken en uitvoeren van het beleid van het Longfonds is de stem van de ervaringsdeskundige (iemand die zelf een longziekte heeft of iemand met een longziekte in zijn/haar naaste omgeving) onmisbaar. Daarom is het Longfonds op zoek naar vrijwilligers voor verschillende meedenkgroepen. De meedenkgroep Governance is onlangs van start gegaan. Binnenkort start de werving voor de vier andere meedenkgroepen: wetenschappelijk onderzoek, zorg, preventie en patiëntenparticipatie & vrijwilligers. Voor iedere meedenkgroep zoeken we 5 tot 10 personen. Binnenkort ontvangt u bericht hoe u zich hiervoor kunt aanmelden.
Niet alleen meedenken, maar ook meedoen
In veel regio’s wordt actief nagedacht hoe zij de nieuwe patiëntenorganisatie invulling willen geven. Het accent in de regio ligt op meedóen. Meedoen om zoveel mogelijk plekken in Nederland rookvrij te krijgen. Meedoen aan het project gezonde buitenlucht. Meedoen in de organisatie van Longpunten. En nog veel meer. Hoe meer vrijwilligers meedoen hoe beter. Met elkaar gaan we voor een toekomstbestendige organisatie die zorgt voor gezonde lucht en gezonde longen!