Prachtig voorbeeld hoe LED wordt ingezet

Marli van der Stelt vertelde op 14 juni op de MedTech conferentie in Brussel over de combinaties van medicijnen die ze dagelijks gebruikt. Gewoonlijk wordt op conferenties over medische apparaten alleen over patiënten gesproken en ligt de nadruk op de juridische en financiële basis voor productontwikkeling. Heel zelden wordt er met patiënten gesproken of komen patiënten zelf aan het woord. 

De presentatie

Marli liet eerst zien hoe complex het is om dagelijks verschillende medicijnen, inhalatoren en een vernevelaar te gebruiken. Het is lastig om de adviezen van artsen en apothekers te combineren met de instructies op de verschillende verpakkingen, bijsluiters en gebruiksaanwijzingen. Het kost tijd om een routine te vinden. Onderzoeker Karel van der Waarde gaf daarna aan hoe de activiteiten van Marli ondersteund of gehinderd werden door het juridische kader en de manier van werken van de farma-industrie.

Het doel van de presentatie was om de aanwezige overheden en industrieën te overtuigen dat het belangrijk is om patiënten direct te betrekken bij de ontwikkeling van producten en informatie. In eerste instantie door simpelweg aan patiënten te vragen wat er goed gaat, en waar verbeteringen wenselijk zijn. Daarnaast ook door direct met patiënten samen te werken tijdens de ontwikkeling van apparaten en informatie. Hopelijk levert dat een ontwerp voor inhalatoren op die niet meer te verwarren zijn, begrijpelijke korte bijsluiters, en beter bruikbare verpakkingen.

Discussie

De plezierige discussie na de presentatie gaf mooi aan dat de aanwezigen zeker goed op de hoogte zijn van de praktische problemen van patiënten, maar ook dat het niet eenvoudig is om verbeteringen aan te brengen.

Voor actuele opdrachten voor Longfonds ervaringsdeskundigen zie opdrachten op virtueel kantoor. (Ervaringsdeskundigen die al actief zijn in de LED-groep hebben een inlog voor het virtueel kantoor ontvangen.) Mensen die actief zijn voor het Longfonds als ervaringsdeskundigen kunnen sinds kort ook een online e-learning training volgen om zich voor te bereiden op hun werk. Voor meer informatie en aanmelden zie informatie online training. Heeft u ook interesse om deel uit te maken van de LED? Stuur dan een mailtje naar larissaexalto@longfonds.nl of bel met 033-4341209.

Wat is de LED?

Met patiëntenparticipatie wil het Longfonds een bijdrage leveren om de zorg optimaal af te stemmen aan de wensen en de behoeftes van patiënten. Patiënten kijken met een andere blik naar de zorgverlening dan hulpverleners. Zij kunnen een unieke toegevoegde waarde hebben met het inbrengen van hun ervaringsdeskundigheid (patiëntenparticipatie). Het houdt in dat patiënten de mogelijkheid krijgen kennis en ervaringen in te brengen die de zorg verbeteren en zij komen zo op voor de belangen van longpatiënten.

De LED (Longfonds Ervarings Deskundigen) bestaat uit een groep vrijwilligers. Hun ervaring wordt meegenomen bij kwaliteit van zorg projecten, beleid en onderzoek. Als partner naast professionals, beleidsmakers en wetenschappers. Met als doel de kwaliteit van zorg te vergroten. Opdrachten kunnen van structurele aard zijn, maar ook tijdelijk en soms ad hoc. Zowel binnen als buiten het Longfonds. 

yo
CAPTCHA
Anti-spam maatregel om te testen of u een computer bent of niet
Reacties (2)

Mooie bijeenkomst met Marli zo te zien die hier goed haar verhaal kon vertellen

Jammer genoeg heb ik geen mogelijkheden meer om me in deze zaken te verdiepen.
Veel succes

Toos Duineveld